Det er skummelt å være genuint opptatt av å gi pasienter god behandling når en møtes med trusler om klager til helsetilsynet og fagetisk råd.
30. mai kunne vi lese i Dagbladet at medlemmer i ME-foreningen går langt for å hindre fagfolk i å gi ME-pasienter behandling som ikke samstemmer med foreningens sykdomsforståelse. Fagpersoner har blitt truet til taushet gjennom klager til helsetilsynet, personangrep og trusselbrev.
At det finnes medlemmer i denne foreningen som er sliten av å ikke bli tatt på alvor, er ikke vanskelig å forstå. Diagnosen har lenge vært omstridt, men er i dag akseptert som en medisinsk tilstand.
Ingen biologiske markører kan bekrefte diagnosen, og diagnosen stilles som regel etter at lege har utelukket annen sykdom. ME er også en alvorlig sykdom å leve med, og fører til vedvarende svekkelse av kroppslige og kognitive funksjoner som forringer livskvalitet betraktelig.
På bakgrunn av manglende biologiske markører for å diagnostisere sykdommen, samt variasjoner i pasienters sykdomsbilde, er det vanlig å forstå ME i rammen av en biopsykososial modell. Det tenkes altså at sykdommen oppstår og vedvarer gjennom et samspill mellom biologiske, psykologiske og sosiale forhold.
Denne forståelsen har preget behandlingstilbudet til pasienter som ikke responderer på medisiner, og en har undersøkt effekten av kognitiv terapi og treningsbehandling. Forskning på behandlingseffekt viser varierende funn, men tyder på at ikke-medisinsk behandling kan være virksomt for noen.
I lys av at vi, per i dag, vet lite om ME, men noe om hva som fungerer for noen, er det vanskelig å forstå foreningens sterke motstand mot kognitiv terapi og forskning på behandling.
Den biopsykososiale forståelsesrammen av sykdom bør anvendes på all sykdom og det er ingen åpenbar grunn til at ME skal være i en særstilling her. Psykoterapeutisk behandling tilbys flere pasientgrupper med hensikt om å lette symptomer og stressbelastning.
ME-foreningens motstand mot at ME-pasienter skal motta slik behandling er dermed ikke til nytte for pasientgruppen de har til hensikt å representere.
Metodene som benyttes for å kneble fagfolk, er effektiv og destruktiv. Det er skummelt å være genuint opptatt av å gi pasienter god behandling når en møtes med trusler om klager til helsetilsynet og fagetisk råd.
Jeg vil aldri argumentere mot denne viktige retten som pasienter og brukere av helsevesenet har i Norge i dag, men jeg vil advare mot at klageordningen misbrukes.
Fortellinger fra leger og psykologer tyder på at klagemuligheten kan ha vært benyttet som sanksjon mot behandlere som ikke deler foreningens snevre sykdomsforståelse.
Det er alvorlig om dette skulle vise seg å være tilfellet. Konsekvensene kan være at fagfolk vegrer seg mot å gi evidensbasert behandling, og at pasienter som kunne blitt bedre forblir syk.
De skadelidende er uansett ME-pasientene, som trenger at vi tør å satse på kunnskapsutvikling og tverrfaglig behandling når medikamenter ikke virker.
Rebekka Lossius
Kari Lossius Psykologpraksis 